Op vrijdag 28 februari 2014, de wereldwijde Zeldzame Ziektendag, ontving het expertisecentrum voor het syndroom van Marfan en aanverwante aandoeningen van het Centrum voor Medische Genetica van het UZ Gent en de Universiteit Gent de Edelweiss award, genoemd naar de zeldzame bloem. De erkenning wordt jaarlijks uitgereikt door RaDiOrg.be.