Persbericht UZ Gent: Expertisecentrum voor syndroom van Marfan en aanverwante aandoeningen gelauwerd door patiëntenverenigingen voor zeldzame ziekten
5 maart 2014
Op vrijdag 28 februari 2014, de wereldwijde Zeldzame Ziektendag, ontving het expertisecentrum voor het syndroom van Marfan en aanverwante aandoeningen van het Centrum voor Medische Genetica van het UZ Gent en de Universiteit Gent de Edelweiss award, genoemd naar de zeldzame bloem. De erkenning wordt jaarlijks uitgereikt door RaDiOrg.be.
Die organisatie overkoepelt een 80-tal Belgische verenigingen van patiënten die lijden aan een zeldzame ziekte. Via de award wil RaDiOrg.be een erkenning geven aan wie zich inzet voor zeldzame ziekten in België, zowel wetenschappers, politici als gewone burgers. Dit jaar stonden de expertisecentra in de kijker die de hoeksteen vormen van het Nationaal Plan Zeldzame Ziekten. Dat plan streeft naar de erkenning van nieuwe expertisecentra voor zeldzame aandoeningen om de zorg en expertise beter te centraliseren. Ook het centrum voor erfelijke bindweefselaandoeningen van het UZ Gent was genomineerd door vijf verschillende patiëntenverenigingen.
Erkenning door de patiënten
Prof. dr. Julie De Backer, coördinator van het Expertisecentrum: "We hechten veel belang aan deze award. Het is immers een erkenning die we krijgen van de patiënten zelf. De verenigingen voor patiënten met zeldzame aandoeningen zijn goed georganiseerd en op de hoogte van het bestaande zorgaanbod. Ze gaan niet alleen na waar de beste expertise te vinden is maar kijken ook naar de bredere omkadering van de patiënten, zoals bv. de psychosociale zorg. Dit toont aan dat ons werk geapprecieerd wordt."
Het syndroom van Marfan
Het syndroom van Marfan is een aangeboren en erfelijke aandoening van het bindweefsel die leidt tot afwijkingen aan het hart, de bloedvaten, de ogen en het skelet. Het Centrum voor Medische Genetica is internationaal erkend voor haar begeleiding van patiënten met het syndroom van Marfan en aanverwante aandoeningen in alle fasen van hun leven. Door middel van prenatale diagnostiek gebeurt dat soms al van voor de geboorte. De zorg is multidisciplinair en allesomvattend: het expertisecentrum staat niet alleen in voor de medische begeleiding maar ook voor de sociale en psychologische omkadering van de patiënten.
Bron: UZ Gent
Over BVAS
Wij staan voor een vrije geneeskunde met een betaalmodel waarin de vergoeding per prestatie de hoofdmoot blijft, aangevuld met forfaits. In de huisartsgeneeskunde bvb. verdedigen we alle praktijkvormen en niet alleen de multidisciplinaire groepspraktijken zoals de concurrenten.
De solowerkende huisarts heeft zijn plaats en moet niet verdrongen worden.
Wat specialisten betreft verdedigen we ook de vrijgevestigde (extramurale) specialisten die in een praktijk buiten het ziekenhuis werken.