Galvauder les données des patients est inacceptable
QuintilesIMS s’appuie sur un avis soi-disant positif de la Commission de la protection de la vie privée. Mais les contrats soumis aux hôpitaux se permettent de badiner avec cet avis. Ainsi, la firme américaine a convaincu la Commission de la protection de la vie privée que le codage des données des patients par un « trusted third party » (TTP), soit une tierce partie de confiance, ou plus précisément l’entreprise Custodix, serait assuré. Mais les contrats avec les hôpitaux ne mentionnent en aucun cas l’intervention d’un TTP. La société déclare mettre les données recueillies, une fois codées, à disposition de ‘tiers’, sans autre précision. Cette manière de fonctionner est tout sauf transparente.
Selon l’ABSyM, la société américaine utilise un système de codage qui n’anonymise que partiellement les données. Certaines d’entre elles ne sont même pas rendues anonymes du tout. Est-il nécessaire de préciser que cette manière de faire constitue une flagrante violation du secret professionnel ? Les données transmises par les hôpitaux serviront davantage à des fins commerciales qu’à des fins scientifiques ou statistiques. Rien ne porte à croire qu’elles pourraient s’avérer utiles pour les soins prodigués aux patients. La manière de travailler de QuintilesIMS laisse fortement à désirer. Il est évident que la vie privée des patients est menacée. Galvauder des données médicales au profit de l’industrie pharmaceutique est inacceptable.
L’ABSyM a laissé entendre que QuintilesIMS s’exposerait à des poursuites pénales. Toutefois, n’étant pas directement concernée, l’ABSyM ne peut introduire elle-même une procédure en la matière. Les patients et/ou les médecins dont les données ont été collectées par l’entreprise américaine, quant à eux, sont bel et bien concernés et peuvent dès lors en référer à une juridiction pénale. En collaboration avec les conseils médicaux hospitaliers, l’ABSyM suivra de près les prochains développements dans ce dossier de mauvais goût.
L’ABSyM appelle les médecins et les conseils médicaux à ne pas donner suite à la proposition de QuintilesIMS.
Dr Marc Moens, président de l’ABSyM
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